Declárase
de interés para la Promoción y Defensa de los Derechos Humanos de la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires el libro "ONGs
movimientos asociativos, las asociaciones de padres y las organizaciones en
discapacidad: el caso APAdeA, Asociación de Padres de Autistas",
escrito por el Dr. Horacio Joffre Galibert y colaboradores/as y editado por el
Fondo Editorial APAdeA (Asociación Argentina de Padres de Autistas).
FUNDAMENTOS
Señora Presidenta:
El presente
proyecto tiene por objeto declarar de interés para la promoción y defensa de
los derechos humanos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, el libro "ONGs movimientos asociativos, las
asociaciones de padres y las organizaciones en discapacidad: el caso APAdeA,
Asociación de Padres de Autistas", escrito por Horacio Joffre Galibert
y colaboradores/as y editado por el Fondo Editorial APAdeA (Asociación
Argentina de Padres de Autistas).
El citado
libro aborda de manera integral e interrelacionada dos aspectos. Por un lado,
presenta desde un punto de vista social y legal, las dinámicas de las ONGs y los
movimientos asociativos, focalizando en las asociaciones de padres/madres y las
organizaciones que abordan la temática de la discapacidad.
Por otro
lado, describe el caso APAdeA, con información sobre tratamiento, orientación,
investigación, capacitación e integración escolar, hogares y centros de día, y
legislación; y se otorga una guía y recomendaciones para ejercicio de los
derechos de las personas con Trastornos del Espectro Autista.
El texto es completo ya que contiene una compilación del marco legal y
de organismos oficiales de discapacidad en la Argentina, una guía instructiva
sobre entidades civiles, tipos legales de ONGs, los registros nacionales y
locales, y los organismos de contralor.
En sus primeros capítulos, aborda la cuestión de las asociaciones de
padres/madres y los movimientos asociativos en discapacidad ante el estigma
social y la lucha por la integración social. Reflexiona sobre las causas que favorecen
el surgimiento de las asociaciones de padres/madres y otras organizaciones en
discapacidad.
Desarrolla, en otro capítulo, el asociativismo y los conceptos sobre
discapacidad. Al abordar el rol de las ONGs, se interesa en la dimensión
internacional y nacional, sistematizando la participación de las ONGs en
Discapacidad en los diferentes ámbitos públicos.
A su vez, sistematiza la conformación de los órganos con competencia en
la materia: CONADIS, COFEDIS, Observatorio de la Convención Internacional de los
derechos de las personas con discapacidad, Foro Ministerio de Relaciones
Exteriores y Culto, Consejo Consultivo de la Sociedad Civil –CCSC-, como
también de otros foros y redes.
También incluye un capítulo referido a los aspectos contables e
impositivos. A su vez, analiza las cuestiones atinentes a la legislación en
discapacidad y el autismo.
Asimismo informa la respuesta de APAdeA a las necesidades de las
personas con TEA y sus familiares a través de su Servicio de Atención Integral
para padres y familiares de personas con Autismo y TEA (Trastornos del Espectro
Autista) y el Proyecto Residencia (Vivienda, Respiro y Trabajo para Jóvenes y
Adultos con Autismo).
Su texto
además indaga en aquellas cuestiones que aparecen cuando
irrumpe la discapacidad en el seno de la familia y se instalan las
incertidumbres que acompañan este suceso, plasmadas en muchas
preguntas simultáneas e importantes: ¿De qué se trata? ¿Por qué? ¿Qué hacemos?
¿Cómo hacemos?
Continúa con una "Guía de Información para Padres a la Escucha"
de APAdeA, los tipos de tratamientos, lugares dónde confirmar el diagnóstico,
información sobre el Certificado de Discapacidad, trámites relacionados,
cobertura de salud, prestaciones básicas y finaliza con una guía y
recomendaciones para el ejercicio de los derechos de las personas con TEA.
En la
elaboración del libro han participado profesionales de diversas disciplinas
(medicina, abogacía, psicología, educación, neurología, filosofía, psiquiatría,
administración y contabilidad, entre otras), como así también padres y madres
de personas con trastornos del espectro autista. Entre los principales
escritores, podemos citar a Luis María Campitelli, Carla Yamila Campos, Verónica Gabriela Capurro, Claudio Covetta, Jorge
Ernesto Del Hoyo, Gustavo Alberto Dubnicki, Horacio Joffre Galibert, Eduardo
Leonardelli, María del Carmen Mulé, Alexia Rattazzi, José Manuel Teseo, Bianca
Rocatti y Esteban Moro Baamonde. El libro consigue entonces un contenido
interdisciplinario con una exposición accesible al diverso público destinatario.
En cuanto a la entidad editora, APAdeA es
una sociedad civil sin fines de lucro nacida en 1994 y con 16 representaciones
en todo el país. Tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas
con autismo y de sus familias, nucleándolas, conteniéndolas y asesorándolas en
sus proyectos de vida.
Este año, la institución cumple 20 años.
Desde su fundación se ha convertido en el semillero de la información y
difusión de la temática, siendo pionera en asesoramiento jurídico, labor
legislativa y capacitaciones a lo largo de todo el país. Es importante destacar
su presencia en numerosos foros internacionales, lo cual le permite aportar
técnicas de probada eficacia en el abordaje de la temática.
El libro; que brinda información sobre cuidado, acompañamiento,
desarrollo y promoción del bienestar de la persona con discapacidad; es una
valiosa herramienta para remover el estigma, lograr la integración social y
desarrollar el máximo potencial y autonomía de estas personas.
Cabe destacar como antecedente, la iniciativa
de la Senadora Ana M. Corradi de Beltrán, contenida en el expediente S-3503/13,
por medio de la cual se propicia la declaración de interés legislativo del
Senado de la Nación al citado libro.
Por lo
expuesto, solicito al cuerpo la aprobación del presente proyecto[1].
[1] Se agradece la
colaboración del asesor Martin Muñoz en la elaboración del presente proyecto de
declaración y los aportes realizados por Rocío A. Di Loreto, el Dr. Horacio
Joffre Galibert (APAdeA), la Dra. Vanina
Gómez (FAdeA) y los/as militantes de la Mesa Nacional por la Igualdad.
